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Kawasaki Disease (川崎氏症) - 《烧坏宝宝心脏的杀手》

使用「負離子」見證分享~

我的老公很保护孩子，所以我从来没有在社交媒体公开关于孩子的消息。甚至许多人都不知道，我生了个宝宝。这次没有经过他的同意，我还是决定公开近来发生在我宝宝身上的事 – Kawasaki Disease (川崎氏症) - 《烧坏宝宝心脏的杀手》

内容很长，如果你有五岁以下的孩子，我希望你可以耐心读完。

05/12/2019 星期四 - 宝宝发烧
过去几天抱着宝宝的时候，感觉她的体温比平日高，可是测量了体温，毫无异样。星期四半夜她开始发烧(38.3°c)。

06/12/2019 星期五 – 宝宝看医生
第二天一早，我带宝宝去看她的儿科医生 (Dr. Chum Kok Wai - Gleneagles Medini)。医生开了退烧药和抗生素，要我每六个小时定时给宝宝服用。宝宝回家吃了药，烧退了，可是六个小时后又回来，而且一次比一次高 (38.6°c - 39.7°c - 40.2°c)。

07/12/2019 星期六 – 宝宝入院
星期六晚上，我决定安排宝宝进院，验血，验鼻涕。
两个小时后，化验报告出炉，宝宝不是流感，也不是手足口病。
难熬的一夜. 半夜十二点，医生赶来医院看宝宝，他一见到宝宝就说：“她的嘴唇很红！”

医生开始检查宝宝的身体，看到她手臂上打BCG的地方发红(一个大圈)。医生立刻叫护士把手机拿给他。他拍了宝宝手臂上的红印，拍了宝宝的嘴唇。然后，语长心重的说：“可能是 Kawasaki。”

我慌了！那是什么？为什么医生看起来那么沉重？
医生离开病房后，我抱着宝宝痛哭失声。我一夜没有睡，上网读了很多资料。因为宝宝才发烧第三天，很多症状还没有出现，所有不能断定是不是真的患上。(Kawasaki通常是第五天才能被诊断。)我跪在床边，不停祷告，希望宝宝安然无恙。

08/12/2019 星期日 – 宝宝确诊并接受治疗
好不容易熬到天亮，靠着一夜“修读”的资料，宝宝一起身，我开始检查宝宝的身体。她的眼睛没有红，她的手脚没有肿，她的身体没有红疹。护士安慰我，可能不是Kawasaki。

十点钟，医生来到，打开她的嘴巴，发现她开始出现草莓舌头(舌头变得像草莓一样红红点点)。

这是Kawasaki最明显的症状，那时我做好最坏的打算。医生建议，我们再做一个较贵的测试，拿宝宝的鼻涕去化验，测试所有的病毒，看看有没有可能是其他的病症。 (Kawasaki不能透过化验而知道，只能用排除法来断定。)

两个小时后，化验结果出来，宝宝对所有病毒都起阴性反应，证明她的高烧不退和病毒完全没有关系。
1. 几天高烧不退
2. 嘴唇红红裂血
3. 手臂的大红印
4. 舌头红肿起点
5. 不是病毒感染

医生断定就是Kawasaki Disease. 难熬的十二个小时
医生开始安排宝宝注射IVIG（免疫球蛋白）。根据医生的口述，IVIG是抽取捐血者血液里的抗体，经过处理后成为一个昂贵的抗体药物。IVIG是根据宝宝的体重注射。我女儿的体重是10.70kg，所以需要九瓶。

下午一点半，宝宝开始接受药物注射。期间，宝宝的身体会连接心电图仪器，观察宝宝对药物的反应。
注射第一瓶，宝宝的身体没有出现红点，表示宝宝没有对药物敏感。是好事。

第二瓶的时候，宝宝开始发抖。她的小手不停颤抖，嘴巴也不能闭合。她紧紧的抓住我，口里不停的喃喃“妈妈妈妈妈妈妈妈”。我一边流泪，一边紧紧的抱着她。

后来，宝宝开始发热，全身开始流汗，床也湿了一大块。我拿剪刀剪掉她的衣服，帮她抹干身体，然后用较薄的布遮盖她。
再后来，宝宝开始出现咳嗽。我轻拍她的背后，让她舒缓一些。
我读过资料，知道这些都是正常反应。我的宝宝很坚强，她没有出现资料里有的呕吐，身体起红点，发痒等症状。整个注射疗程是十二个小时。凌晨一点半，护士开始拔除心电图仪器设备。

09/12/2019 星期一 – 宝宝接受观察
宝宝七点钟起身，第一件事是找水喝。过去几天她完全没有进食，奶也不要喝，只喝了几口白开水。她的血很浓稠，要化验的时候，必需等血一滴一滴的流，花了很长时间累积，宝宝哭到歇斯底里。医生说，宝宝需要观察三十六个小时，如果没有再发烧，医生会安排验血和扫描心脏。

10/12/2019 星期二 – 宝宝出院
宝宝没有发烧，验血结果比进院时健康，心脏检查结果良好，心电图测试结果正常。傍晚，医生巡房的时候问我：“要不要出院？”我很高兴的回答：“当然！”

医生说，他会帮我安排宝宝在两个星期后接受从吉隆坡下来新山的儿童心脏专科医生再次检查宝宝的心脏。出院后，宝宝要继续服用Aspirin八个星期。医生建议，服用Aspirin期间，宝宝完全不可以出外，因为一旦不小心接触到水痘患者，情况会变得很棘手。

我上网查看，服用Aspirin最好不要跌倒，因为不可以有伤口。

总结
根据网络资料，Kawasaki Disease并不常见，每10万名5岁以下人口中，仅会出现8至67位患者。所以很多儿科医生并不会想到Kawasaki的可能性。Kawasaki不是传染病。到目前为止，医学界仍然找不到病因，所以不能预防。

Kawasaki是宝宝心脏的杀手。黄金治疗时间是十天内。所以当宝宝高烧超过五天，一定要想到Kawasaki的可能性。
庆幸的是，Kawasaki不是疑难杂症，可以透过注射IVIG治疗。